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En Colombia hay 800 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad de la cubeta de hielo

22.08.2014 07:55

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En Colombia hay 800 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad de la cubeta de hielo

La esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad neurológica progresiva que despertó una campaña de donaciones a nivel mundial con el famoso reto de la cubeta de hielo, afecta aproximadamente a 800 personas en Colombia.
 
Rocío Reyes, vicepresidenta de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica en el país, afirmó que esta campaña ha ayudado a visibilizar esta enfermedad que solamente, en Estados Unidos, afecta a unas 20 mil personas y se diagnostican 5 mil enfermos anualmente, según el Instituto Nacional de Transtornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
 
"La campaña del reto de la cubeta de hielo contribuye a que se conozca la enfermedad y se empiece a investigar mucho más sobre los tratamientos y los cuidados que se deben tener", afirmó Reyes.
 
Esta enfermedad, que da un pronóstico de vida de 3 a 5 años, requiere de medicamentos costosos que actualmente, en Colombia, no son brindados por algunas EPS, según aseguró Reyes.
 
"Algunas entidades de salud piden gran cantidad de papeles para dar estos medicamentos. Los pacientes deben pasar por muchos tramites para recibirlos y algunos no cuentan con el tiempo por el avance de la enfermedad", aclaró Rocío.
 
En Colombia, Reyes asegura que la campaña del reto de la cubeta de hielo, que ha sido realizada por famosos, políticos y deportistas, entre otros, no ha traído donaciones a las asociaciones y fundaciones que trabajan para luchar contra este enfermedad.
 
Sin embargo, en Estados Unidos, la fundación que impulsa la campaña anunció que se logró reunir más de 31 millones de dólares en 18 días, gracias al aporte de diferentes personas que colgaron sus videos en las redes sociales, realizaron sus donaciones y retaron a otros.

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